Das Leben mit HIV und AIDS – زندگی با اچ آی وی وایدز

Leben_mit_HIV_und_Aidsزندگی با یک پدیده ی جدی، و یک بیماری در واقع کشنده، می تواند به شدت هراس انگیز و سخت باشد. بسیاری از این حاملین درهفته ها و ماههای اول دچار سردرگمی، احساس گناه و خود کم بینی ویا از دست دادن اعتماد بنفس شده ودچارافسردگی میشوند. بعضی اوقات تنها ماندن با این فشارهای روحی گسترده مبتلایان دست به خودکشی می زنند.همواره با گذشت سالهای درازهنوزهم هراس، تعصب و شناخت اشتباه و عدم دانش درست در جامعه در مورد اچ آی وی/ ایدز وجود دارد. افراد حامل ویروس اچ آی وی ممکن است توسط نزدیک ترین افراد به آنها مورد تهمت و دشمنی و قرار گیرند

 آنها ممکن است که کار و یا خانه شان را در نتیجه ی برخورد بد کارفرما ویا همکاران نسبت به اچ آی وی/ ایدز نیز از دست بدهند و ازفعالیتهای اجتماعی اجتناب کنند

همچنین با گزارشهای بدست آمده دیده شده است که این افراد ازسوی پزشکان نیزهنگام درمانهای متفاوتی ازجمله دندانپزشکان و دکترهای، پوست شدیدا مورد تبعیض واقع قرار گرفته اند. بدین شیوه که بعضی پزشکان، بیمارانشان را برای درمانهای جزیی به بهانه ها یی به بیمارستانها و کلنیک ها فرستاده اند و یا به این افراد برای درمان، درساعات پایانی مطبها و با انتظاردرازمدتی وقت داده شده تا بطورجداگانه درمان شوند

تهمت وتوهین هایی که به افراد اچ آی وی/ ایدز در جامعه داده می شود معمولا دلیل می شود که این افراد وضعیت سلامت خود را با دیگران در میان نگذارند. داشتن رابطه ی جنسی در حالی که می دانند ممکن است به دیگران نیز انتقال دهند نیزراحت نیست. بعضیها ترس ازتنها ماندن، از دست دادن همسر، فرزند ویا خواهرو برادر،همسایه و دوستانشان ونیزبیماری و مرگ هراسانند

انگ، تبعیض و ترس شایع‌ترین نگرانی در ارائه دهندگان خدمات به بیماران است. به همین دلیل کادر درمانگر در مواردی از مواجهه با بیماران خودداری می‌کنند. ترس از انگ، احساس اضطراب، ناامیدی، افسردگی، استرس، کیفیت زندگی درک شده پایین‌تر از جمله مشکلاتی است که متعاقب ابتلای به بیماری در افراد مبتلا به اچ‌آی‌وی – ایدز دیده می‌شود

اکثر مردم برای صحبت و غذا خوردن در کنار افراد بیمار اظهار بی‌میلی می‌کنند. در بسیاری از موارد مبتلایان به اچ‌آی‌وی پس از افشای بیماری، شغل خود را از دست داده، یا شانسی برای ادامه تحصیل ندارند

افراد حامل اچ آی وی، در خارج از کشورامروزه میتوانند با استفاده از داروهای ضد اچ آی وی تغییراتی درزندگی شان ایجاد کنند که به وضعیت جسمی شان کمک کند. آنها میتوانند به تحصیل و یا به کارکردن بپردازند. نوشتار از کیومرث سراج الهی

پژوهشها در باره بیماران ایدز در ایران

انگ زدن، چه بر سر بیماران آورده است؟

دسترسی به درمان، افشای بیماری، تعاملات اجتماعی و حقوق بیماران تحت‌الشعاع این انگ و تبعیض قرار می‌گیرد

ما اشتباه کردیم که به همه گفتیم

مهمترین پیامدها از دید اکثر بیماران مبتلا، کادر درمانی و زنان اچ‌آی‌وی منفی که همسران مبتلا داشتند، پیامدهای اجتماعی این بیماری است که خیلی از افراد آن را حتی مهمتر از پیامدهای جسمی ایجاد شده و مشکلات اقتصادی متعاقب بیماری عنوان کردند

این پژوهش ضمن تشریح این پیامد، به نمونه‌هایی در خصوص طرد افراد مبتلا به بیماری از سوی خانواده و اطرافیان اشاره می‌کند: آقایی 40 ساله و متاهل این طور عنوان کرده است: ما اشتباه کردیم که به همه گفتیم این مشکلات را داریم. اول به مادرم گفتیم. مادرم به خواهرم و او همه به همه ایل و طایفه گفت. دیگر، جایی می رفتیم خجالت می‌کشیدیم. الان طرد طردیم. وسط بیابان رفتیم خانه گرفتیم. نه خانه کسی می‌رویم، نه اجازه می‌دهیم کسی خانه ما بیاید

در خصوص انگ موجود در جامعه نسبت به بیماران به خصوص زنان حتی از سوی کادر درمانی خانمی 30 ساله و مبتلا این طور عنوان کرده است: پایم زخمی شده بود. دکتر آمد به پایم دست بزند، گفتم آقای دکتر دست نزنید. من اچ‌آی‌وی مثبت هستم. خانمی که منشی‌شان بود، گفت: اچ‌آی‌وی مثبتی از چه راهی گرفتی؟ به تو نمی‌یاد!!.. اگر بفهمند خانم مبتلاست، سریعا فکر می‌کنند رابطه نامشروع داشته که مبتلا شده است

بیش از نیمی از افراد هم به محدودیت در اشتغال و داشتن فعالیتهای اجتماعی و عدم امکان افشای بیماری در محیط کار اشاره داشتند

«ما خیلی تنهاییم»

محدودیت‌های موجود درخصوص تشکیل خانواده یکی دیگر از پیامدهای اجتماعی است که از سوی اکثر بیماران به خصوص افرادی که متاهل نبودند عنوان شده است. آقایی 41 ساله و مجرد این طور عنوان می‌کند: من از ابتدای سال تا حالا قصد ازدواج دارم، ولی نتوانستم مورد مناسب را پیدا کنم. روی ازدواج اچ‌آی‌وی‌ها وقت بگذارید. ما را هم مد نظر قرار بدهید. ما خیلی تنهاییم

آ‌قایی 36 ساله متاهل می‌گوید: «من از سوی پزشک‌ها هم، خیلی برخورد بد دیدم. خودم الان مشکل فتق دارم. هر جا که برای عمل جراحی می‌روم، وقتی می‌فهمند من اچ‌آی‌وی دارم از عمل کردن من خوددای می‌کنند. یادم می‌آید چند سال قبل برای عمل ریه به بیمارستان رفته بودم. به محض اینکه دکتر فهمید من اچ‌آی‌وی دارم، برخورد زننده‌ای کرد و من را از اتاقش بیرون کرد

مشکلات اقتصادی بیماران به ایدز

تنها بعضی از بیماران به مشکلات اقتصادی به عنوان پیامدی ناشی از ابتلای به بیماری ایدز اشاره کردند و دلیل آن را به علت صرف وقت و هزینه برای درمان و بیکاری ناشی از ابتلای به بیماری دانستند. آقایی 36 ساله، متاهل این طور عنوان کرده است: بیماری در این چند سال خیلی وقت من را گرفته است. اگر من اچ‌آی‌وی نداشتم، وضع اقتصادی‌ام بهتر بود. از طرفی کلی هزینه درمان من می‌شود. من باید غذاهای مقوی‌تری بخورم. داروها و ویتامین‌های بهتری مصرف کنم، که لازم است پول بیشتری خرج کنم. باید هر هفته برای بیماری‌ام به بیمارستان بروم که باید کلی کرایه ماشین بدهم

عدم پذیرش کودکان بیمار به ایدز در مدارس

لزوم ارتقای آگاهی مردم در ایران

با بالا بردن آگاهی به ویژه از طریق رسانه‌های ارتباط جمعی می‌توان ضمن رفع قبح بیماری، از طرد اجتماعی، انگ و تبعیض افرادی که با اچ‌آی‌وی زندگی می‌کنند پیشگیری کرد. اثرات روانی ایجاد شده در بیماران نه تنها به باور آنها مبنی بر لاعلاج بودن بیماری بر می‌گردد، بلکه تا حد زیادی به قبح بیماری ایدز در کشور مربوط است که این امر به دلیل نگرش منفی مردم به ایدز به عنوان یک بیماری آمیزشی است. با ارتقای آگاهی عامه مردم و بهبود ارائه خدمات می‌توان ضمن رفع پیامدهای روانی بیماران، باعث بهبود کیفیت زندگی مبتلایان شد. از طرفی از انتشار بیشتر بیماری به دلیل عدم افشای آن در خانواده، مراکز ارائه خدمات و در ارتباط با شریک جنسی پیشگیری کرد

پوشش بیمه‌ای برای حاملین ویروس و بیماران ایدز میبا یست افزایش یابد

علی‌رغم اینکه در ایران، بسیاری از خدمات درمانی سرپایی و آزمایشگاهی برای این گروه از بیماران رایگان است، ولی به دلیل افزایش طول عمر و نیاز بیشتر به خدمات درمانی تخصصی و بیمارستانی، لازم است تا پوشش بیمه‌ای و سقف تعهدات آن برای بیماران افزایش یابد

همان طور که در سایر مطالعات نیز مشخص شده است، وجود حس تعلق به یک گروه حمایتی ایدز، به بیماران کمک می‌کند تا با انگ و تبعیضی که در جامه احساس می‌کنند مقابله نمایند. لذا حمایت مسئولین از ایجاد گروه‌های حمایت کننده از افرادی که با اچ‌آی‌وی زندگی می‌کنند به رفع انگ و تبعیض از بیماران کمک می‌کند. مطالعات نشان داده در جوامعی که انگ زیاد است، در آن جوامع سطح بالایی از هموفوبیا وجود دارد. برای رفع انگ بیشتر از آموزش، به کار فرهنگی در این زمینه نیاز است

 مشاورین و پژوهشگران پیشنهاد می‌کنند که به منطور رفع انگ و تبعیض از بیماران، آگاهی جامعه و کادر درمانی ارتقا یابد که قطعا برای رسیدن به این هدف، آموزش‌های همگانی و مکرر رسانه‌های ارتباط جمعی تاثیر بسزایی خواهد داشت. همچنین باید با تشویق و حمایت مسئولین از تشکیل گروه‌های حمایتی در خصوص ایدز، به رفع انگ و تبعیض از بیماران در جامعه کمک شود. در نهایت این که پوشش بیمه همگانی و جامع در بهره‌مندی بیشتر مبتلایان از خدمات درمانی تخصصی تاثیر به سزایی دارد. این امر با تغییر در سیاست‌گذاری و برنامه‌ریزی مسؤولان میسر خواهد شد